泰安：27岁妈妈欲与女儿同“肝”共苦

“梓涵胆囊切除后，消化特别快，喝完奶一会就饿，”提起孩子的病，梓涵奶奶忍不住流下了眼泪。 

    中华泰山网讯（记者 张隆德 巢晶 ）

女婴出生后能吃能睡，但黄疸一直不退 

    来到梓涵家时，她正在奶奶怀里不停地哭闹。梓涵面色焦黄，两只眼睛周围有部分黄绿色，然而让人觉得更为吃惊的是梓涵涨起的肚子，她的小肚皮上鼓起了一个成人拳头大小的包，上面还有刀口。据了解，梓涵现在5个半月大了，从住院到现在每天要服用七八种药，一天三次，即便是这样，可黄疸还是没有退，体重长得很慢，肚子也慢慢大起来。 

      梓涵的母亲耿静今年27岁，“2012年10月20日，梓涵在10时20分出生，那时我第一次体会到了临产前的剧痛，在辛苦与疼痛的同时，更多的是喜悦。”耿静说。梓涵出生后，家人发现她的小脸儿总是黄黄的，眼白的地方有些黄绿色，跟其他孩子不一样。第一次做妈妈的耿静没有经验，因为孩子吃喝睡都很好，她也不觉得有什么异常，家人也认为是黄疸退得慢，可能过段时间就会好。

2月大时确诊为胆道闭锁，目前已摘除胆囊

    两个月后，梓涵的黄疸还是一直不退，耿静只好带着孩子到泰安当地医院进行检查，经过检查，医院建议梓涵立刻住院。住院期间，梓涵每天要打针吃药、抽血化验、照蓝光，所有能退黄疸的办法医生都用上了，可效果并不明显，为了尽快让梓涵康复起来，医生建议他们到济南去看看。

      今年1月份，家人带着梓涵去了济南。“我们在齐鲁儿童医院做了胆囊摘除手术。”李军伟告诉记者，“没想到梓涵在术后第9天刀口感染，肚子上裂开3道口子，又红又硬，每次换药我都不忍心看。”在济南，梓涵被确诊为胆道闭锁，要想活下去，需要做肝脏移植手术。一提起孙女，奶奶忍不住落下眼泪，“孩子胆囊切了后消化特别快，吃的很多，一桶奶粉最多能吃一个星期，她才5个多月，为什么老天这样折磨她！”

母女肝脏初配成功，家人欲卖房凑手术费

    梓涵来说，肝脏移植是生存的惟一希望，4月9日，李军伟带着妻子和孩子去天津做了肝脏配型。4月17日，一家人接到好消息，梓涵与妈妈初步配型成功，如果血型检查合适的话，耿静可以把自己的一部分肝脏捐给女儿。“如果确定配型成功了，医生说要把我250克的肝脏移植给梓涵，大概是成年人肝脏的四分之一大。”耿静说，“肝脏的再生能力很强，手术后我大概需要一周就能恢复，对身体不会产生太大影响。” 

       然而，现在面前最大的难题就是手术费。“我父亲身体一直不好，母亲又没有收入，手术治疗费大概得20多万元，我们真是拿不出来，前期50多天的住院治疗差不多把我们的积蓄都花光了。”关于家里的经济情况，李军伟不知道已经清算了多少遍。“我和梓涵爸商量要不把房子卖了吧，可父母不同意，房子首付是他们一辈子的积蓄，孩子已经这样了，再把房子卖了我们住哪，以后怎么生活，我和梓涵爸现在也是左右为难，真的不知道以后的路该怎么走。”此时的耿静想不出一点有效的筹款方法。

“无论如何，我们家人都要救女儿”

    伟是我市39路公交车一名普通驾驶员，平时一家三口跟梓涵的奶奶住在一起，原本全家都要靠他每个月2000多元的收入度日，本来生活就紧巴巴的，因为孩子得病变得更加负担不起。孩子得病后，耿静也在一家商场找了份儿工作。李军伟告诉记者：“无论如何，我们家人都要救女儿！”

     “公司领导知道孩子的情况后，问我需不需要休息，专心陪孩子看病，我说不需要。”李军伟告诉记者。李军伟的工作要求驾驶员精神高度集中，一旦开小差，可能就会造成事故。“领导也是好心，担心我分神，可能怕我开车的时候又惦记孩子。”李军伟说，“刚开始的时候也会有点走神，但是一想我还拉着一车人呢，就赶紧拉回神儿来。”李军伟说他不敢走神，为了女儿，他也一定要把工作做好，因为女儿还指着他赚钱看病。

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胆囊切除手术时

82天女婴开腹20公分 

    泰山网讯（记者 巢晶 张隆德）一说起女儿的情况，耿静心如刀绞，尤其是接受胆囊切除手术时梓涵所经受的痛苦，让耿静一生难忘。 

      据了解，梓涵在齐鲁儿童医院住院期间，开始了新一轮的治疗，空腹抽血化验、打针吃药灌肠甚至做了核磁共振。“核磁共振需要孩子深度睡眠，这么小的孩子哪能这么听话，前三次都没做成，终于在第四次我们硬是不让孩子多睡，饿了孩子三四个小时，睡了接着叫醒，就这样坚持到检查时间时才顺利做完核磁共振。”耿静告诉记者。

        “每当看见女儿的头上、手上、脚上都被针扎了个遍，嗓子哭哑了，我就心如刀割，恨不得自己替孩子受罪。”耿静说。据了解，在济南治疗期间，梓涵的黄疸指数不降反增。

        1月10日，梓涵接受了葛西手术。记者查询相关资料获悉，梓涵患上的胆道闭锁是一种先天性疾病，患病几率为万分之一。目前病因不明，多怀疑与婴儿在母体内发生的病毒感染有关，而且女婴的发病几率是男婴的2倍。早在1957年，日本东北大学的葛西森夫教授完成世界首例先天性胆道闭锁手术，病人活了28年，此后，这种手术逐渐被接受并成为标准的治疗方法。从医学技术上来说，葛西手术并没有达到胆道闭锁除根的效果，大部分患儿仍然会发生持续性肝纤维化，只有进行肝移植才能完全治愈。

        据了解，手术前的6个小时内，梓涵一直处于空腹状态，饿了渴了，耿静都不敢喂她，担心影响手术效果。整个手术大概进行了4个多小时，在手术室外，耿静和李军伟不停地掉眼泪。“当时梓涵才82天，整个肚子要开腹20多公分，想想都受不了，恨自己，为什么让我和孩子见了面，却又不给我希望！”耿静欲哭无泪。

        让人始料不及的是，梓涵临出院时又染上支气管肺炎。“咳嗽、发烧、哭闹，我真是受不了了，曾想过抱着孩子从13楼跳下去，可想想孩子用手抓你的时候，对你笑的时候，咿呀咿呀想跟你说话的时候，我又再次鼓足勇气对梓涵说，我们一定会挺过去的，一定会的！”耿静说。