中国约有10万血友病患 专家吁提高诊疗水平

　　中国目前约有10万血友病患者。这是记者从此间举办的2013年世界血友病日圆桌座谈会上了解到的。

　　4月17日是世界血友病日。血友病是一组遗传性凝血因子缺乏引起的出血性疾病。座谈会上，与会专家和各界代表共同分享了中国血友病的治疗现状，患者的疾病负担以及国内外疾病医保报销现状，并针对血友病相关的政府决策、疾病治疗、社会保障、公众教育、人文关怀等方面的新颖命题进行了探讨。

　　血友之家罕见病关爱中心与诺和诺德制作的公益短片“改变血友病，创造精彩生活”在座谈会上播出，四位血友病患者通过自己的故事向社会展示了他们日常的生活状态，以及他们克服种种困难最终实现了自己的价值过程。

　　“我们只是缺少必要的凝血因子，及时补充的话，我们一样可以工作、生活，一样可以有梦想，并实现梦想，一样可以为家庭及社会奉献价值和力量。”短片中，一位患者说。

　　血友之家罕见病关爱中心理事长，也是公益短片的主角之一关涛说：“我们希望通过我们的故事，可以鼓励更多患者积极接受治疗，正确管理疾病，同时改变社会对血友病患者价值的认识，缩小血友病与社会生活的差距。”

　　天津血液病医院杨仁池教授表示，随着医疗机构、患者组织等相关方的教育宣传，“血友病”这个名字在中国已不陌生。血友病的诊断治疗、政策出台都在逐步完善，社会各界也在逐步关注血友病患者的生活。这种对患者的关怀应该是多方面的，除了疾病治疗之外，患者的心理健康也值得我们关注。

　　专家认为，一些发达国家的相关经验表明，社会心理学问题限制了血友病患者(伴或不伴抑制物)过上所渴望生活的能力。解决这些社会心理学需求有助于改善血友病患者及其家庭的生活质量。