李圣权正在为儿子李柱更换尿不湿。 记者 蒋亮亮 摄
宁阳县磁窑镇的李柱今年14岁，刚出生3天时，李柱和龙凤胎姐姐口腔出血住进了医院，姐姐很快夭折，李柱却坚强地活了下来。十几年来，李柱的父亲李圣权独自一人支撑着家庭，靠每月700元低保给孩子治病。李圣权说，儿子就是他的命，如果孩子最终不幸离开了，他愿意捐出李柱的器官回报社会。
出生3天确诊血友病，弟弟靠输血维持生命14年
5月16日，14岁的李柱再次住进了泰山医学院附属医院儿科二病区，这里的医护人员，他和父亲李圣权都很熟悉，因为他不止一次在这里治病。李柱患有凝血因子缺乏症，也就是血友病，虽然年龄不大，但体重却有180多斤。“他的智力只有两三岁，从小靠输血生存，很少活动，所以身子很沉。”李圣权说。
上世纪90年代，李圣权和妻子的第一个女儿降生，但不到1岁就因脑缺氧、心脏缺血去世了。“当时医生说可能是血液遗传病，但我们也没多想，想着再要个孩子。”李圣权说。2000年，妻子怀上了龙凤胎，两个宝宝出生后开始口腔出血，到医院检查确诊为血友病，女儿不到一周就死了。李圣权说，那一年他已经40岁了，带着李柱在泰安各医院治病，孩子3个月时脑出血到泰医附院治疗，从此便成了这里的常客，老医生都认识他们爷俩，就这样靠输血维持孩子的生命。
夫妻协议离婚，单亲父亲靠每月700元低保给儿子治病
2002年，李圣权下岗，一家人没了生活来源。2003年，孩子的母亲与他协议离婚，由李圣权抚养孩子。李柱随时都有出血的危险，李圣权只能在家照顾他，二人靠每月700元的低保生活，孩子生病只能和亲戚朋友借钱。
2014年5月15日，李圣权回家发现李柱趴在床边，已经昏迷，赶紧将其送到了医院。“他平时在家喜欢看动画片，那天在家学动画片里的人蹦蹦跳跳，结果头撞到床上导致脑出血。”李圣权说，这已经是李柱第4次因脑出血住院，这次比较严重，当时医生下了病危通知书，连续昏迷了两天，醒来后右侧肢体瘫痪不能动了，不吃不喝，连话也不说了。“他现在只有左侧肢体能动，大小便也只能用尿不湿。”李圣权说。
十几年来，为给孩子治病，李圣权吃尽了苦头，家人无数次让他放弃，但都没动摇他的信念。李圣权说，他和儿子相依为命十几年，李柱就是他的全部，他也是孩子唯一的依靠。李圣权告诉记者，李柱很害怕爸爸离开，有时候会说“爸爸，求求你别放弃我”，每次听到心里都像针扎一样痛。
如果孩子最终离开了，父亲希望捐出儿子的器官
这次脑出血花尽了李圣权身上有限的积蓄，孩子的母亲得知孩子住院后也来医院照顾儿子，但不到24小时就晕倒了，现在也住院了。“她心脏不好，退休后那点钱连自己看病都不够，听说后也接连病倒，我现在只能两边病房跑着照顾他们娘俩。”李圣权说。
李圣权说，他现在已经做好了心理准备，如果孩子最终离开了，他希望能捐出孩子的器官。“以前有不少好心人给过我们帮助，李柱没上过学，但没准死后能回报一下社会。”李圣权说，这个想法他也跟孩子的母亲提过，每次说起她都是掉眼泪。“现在维持他生命的办法是输血，因为没钱，每次只能输75毫升，但他却需要至少200毫升。”李圣权说，他现在只想给孩子想办法弄血浆，如果孩子能重新站起来，54岁的他将继续扛着这份重任一步步走下去。
原标题：宁阳男孩李柱出生3天确诊血友病，靠输血活命14年 “爸爸，求求你别放弃我”
