张月（化名）是2016年的时候，因肾功能不全来到泰安市中心医院做的检查，确诊了法布雷病(Fabry Disease)。得知法布雷病 (Fabry Disease) 是一种罕见病，普通人群中预计患病率为1/100,000，是一种X连锁遗传性疾病，需要酶终身替代治疗，每年花费约100万元。当时山东省并没有酶替代治疗的药物，更没有相应的医保政策。张月觉得自己就是普通农民家庭，没有这么多钱治病，就放弃治疗回家了。回家后因疾病的心理压力大，更换了手机号码，跟医院的随访断了联系。

　　张月放弃了治疗，但医院并没有放弃对罕见病的努力。经过多年不懈努力，2018年，我国将法布雷病列入首批罕见病目录。2020年，山东省医保局将法布雷病特殊治疗药品纳入大病保险保障范围。2021年，泰安市中心医院肾病科成为国家法布雷病定点诊疗单位，在医院各级领导、药学部、医保办等多部门大力支持通力协作下，开启自主诊断、自主启动治疗之路。

　　2024年初的时候，张月病情加重，在家人的劝说下，再次来到泰安市中心医院检查，发现张月肾衰竭了，需要做透析治疗，罕见病加尿毒症这对张月和她的家庭来说无疑雪上加霜。上有年迈父母需要照顾，下有未成年孩子需要抚养，张月绝望了，丈夫也偷偷叹息抹泪。泰安市中心医院肾病科医护团队一方面精心实施治疗计划，一方面悉心宣教新医保政策，2020年，山东省医疗保障局下发《进一步完善我省大病保险制度的通知》为法布雷病特殊治疗药品设置了大病保险、药企援助、医疗救助、慈善帮扶四重保障措施。确诊患者仅需进行省内罕见病备案，即可定期在定点医院免费用药，用药后即刻报销。而且尿毒症透析也属于大病保险范畴，双重医保保障极大减轻了患者的经济负担。

　　了解到医保新的惠民政策，看到肾病科团队有力的诊疗保障，张月和丈夫瞬间感觉身上的担子轻了很多，燃起了重生的希望，积极配合治疗，回归家庭回归社会，并且衷心的表示“感谢医生高超的诊疗技术，感谢新医保政策，实实在在为老百姓着想！”。

　　医保惠民是照进生命里的那道光！民之所忧，我必念之；民之所盼，我必行之。医疗、医保、医药三医协同发展和治理践行着健康所系、生命之托！自2016年确诊第一位法布雷患者，泰安市中心医院肾病科团队筛查高危人群近千人，共筛查出7个家系，医保惠民金额已超1500万元。