他们不聋不瞎,却听而不闻、视而不见;他们有双如星星般明亮的眼睛,却不愿与人对视,甚至拒绝所有试图走进他们世界的“外人”;他们有个好听的名字——星星的孩子,而另一个名字却让他们的父母在梦中都能哭醒,那就是“自闭症孩子”。 据悉,我国自闭症患者已超1000万,为了提高人们对自闭症的意识,争取早期治疗改善患者的状况,自2008年起,联合国将每年的4月2日定为世界自闭症日。3月31日,在第九个世界自闭症日的到来之际,为了唤起全社会对自闭症患者、家庭的关注与爱心,倡导自闭症儿童早发现、早治疗、早康复,本报专访了泰安市妇幼保健院康复科主任——邵宪花。
数目庞大 14岁以下患儿达200余万
统计数据显示,目前中国3.6亿适龄儿童中,抽动症患病率达11‰,全国大约有396万左右患病儿童;学龄儿童中多动症患病率为4.31%至5.83%,全国多动症患儿近2000万;而自闭症患者已超1000万,0~14岁的儿童患病者达200余万,占我国精神疾患首位。中儿院专家也指出:在我国,75%以上自闭症儿童在六岁以前未能被及时确诊,90%以上的自闭症儿童无法接受正常教育,65%以上的社会群体不能清晰的认识自闭症,这就直接导致自闭症患儿无法正常生活。
陈女士是一位自闭症孩子的妈妈,陈妈妈告诉我们:“儿子涛涛一岁半的时候我们就发现他和其他小朋友不一样,学习和模仿的能力比较差,后来我们就带他去医院做了检查,医生说是患有自闭症。从那时候开始我和丈夫就更加悉心地照顾他,丈夫甚至是辞了工作全心看护涛涛。我们每天会给他进行简单的口肌恢复、日常生活、学习等方面的训练。自闭症儿童比较特殊,需要到专业的培训中心学习,家长也要每天帮助他们学习。”毕竟,孩子这么小,他以后的路还很漫长,她很担心孩子以后会被人瞧不起。谈起涛涛的病情,陈女士便忧心忡忡。
涛涛患上了一种名叫儿童自闭症的病,又称儿童孤独症,是一种起始于婴幼儿时期的严重的发育障碍性疾病,以男性多见。主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。它是目前国际上最受关注的儿童健康问题。根据世界卫生组织统计,全球每20分钟就有一个自闭症孩子诞生。自闭症患者的比例也从曾经统计的万分之一,到如今每110个人里面就有一名自闭症患者。这种高严重性的增长率不仅和自闭症本身因外界因素而多发有关,也和大家对于自闭症的知晓度有关。越来越多的自闭症患者出现,让今年这第九个“世界自闭症日”显得更加沉重。泰安市妇幼保健院康复科主任邵宪花表示:“由于儿童早期社交需求不高,症状可能不会完全显现,但随着孩子年龄的不断增长,症状会突显,而且会影响到日常生活的质量,会给家庭、社会造成很大痛苦,带来很大负担,尤其成年以后的孤独症患者,由于不能很好地适应和融入社会,他们很难在社会上找到自己的合适位置,最终只能靠家庭养护。”
深入了解 及早发现并干预对患儿的治疗大有帮助
自闭症一般在生后或婴儿早期就有症状,但家长常不能及时发现而及时就诊。家长在自闭症儿童干预方面存在四大误区:一是不接受事实。二是有病乱投医,结果耽误了儿童的最佳训练期。三是急于求成。自闭症儿童需要终身干预,教育康复是一个特别漫长又艰苦的过程。四是不注重塑造孩子的行为或技能。
那么,自闭症的临床表现是什么?该怎么治疗呢?邵主任介绍,儿童自闭症的临床表现主要有:一、社会交往障碍。1、自闭症的孩子缺乏目光对视,叫其反应少。2、很少会用点头或摇头表示需求。3、不喜欢被拥抱或身体接触。4、与父母缺乏相应的依恋情感。5、不会主动与别人分享,不能与同龄伙伴发展友谊。6、不会玩想象性游戏,不懂角色扮演。二、言语障碍。大多数患儿以语言发育落后来就诊,他们都不会讲话,或讲话年龄晚于同龄儿童;语言倒退(原来已获得的语言逐渐减少或停滞发展);自言自语(以致别人听不懂内容或发出无意义的语言)语言刻板、重复,模仿别人讲过的语言(如,电视、广告、天气预报、新闻等);代词混淆,分不清你、我、他;以自我中心的话题,不易被别人打断。三、兴趣范围狭窄和刻板的行为模式。这类孩子表现多样,不同时期表现不一;对某些物件不寻常的兴趣和摆放(如,车轮、风扇、井盖、霓虹灯、牙膏、纸绳、饮料瓶);重复行为(不停地按动各种电器开关、上下楼梯、反复乘坐电梯、反复听一首歌等);重复动作(不停地玩手、看手,转圈,蹦跳,摆动身体等);强迫思维(反复追问相同或类似的问题);强迫行为(走固定路线、穿同一件衣服、吃固定的食物)。四、孤独症儿童的感觉异常的表现。1、视觉异常:喜欢斜视看物,与人对视少或根本不看人,对特别图像的喜好和厌恶2、听觉异常:对某些声音过分敏感,双手捂耳,表现恐惧。3、触觉异常:不喜欢被别人拥抱或身体接触4、痛觉异常:对疼痛的不敏感。5、本体觉异常:喜欢长时间的坐车、坐电梯、旋转,运动一般十分灵活。智力方面。70%儿童智力落后(mental delay),多数儿童在某一或几方面有特殊能力,又称白痴学着ldiot savant。约20%儿童智力正常,10%儿童高智商机械记忆力良好,多数对音乐有兴趣。五、非特异症状。表现为:1、可有恐惧、紧张情绪,甚至惊恐发作。2、多数合并注意缺陷和多动。20%有抽动症状。3、语言能力较好,智商较高的年长儿常伴有强迫症状。4、可有自伤、冲动、攻击、破坏、自慰及拔毛发行为。5、其他:偏食、拒食、异食、睡眠障碍、癫痫。
邵主任介绍,儿童自闭症的发病原因主要有三点:1.近50多年来在病因学研究上已明确家庭社会经济地位、父母文化程度和儿童养育问题与孤独症得病无关。2.母孕期感染及围产期窒息、缺氧、颅脑外伤等与孤独症的关系,多数学者持否定态度,也有部分学者认为在某些情况下遗传等起辅助或联合作用。3.可能与遗传、大脑神经递质的代谢及自身免疫等因素有关。
自闭症孩子 0~6岁期间,是自闭症儿童的最佳干预期,如果家长能够早发现、早干预,自闭症儿童的功能恢复会达到理想的效果。在治疗方面,首先是早期筛查与早期诊断严重不足,致使大量孤独症儿童失去宝贵的最佳干预期(3~6岁的康复黄金期)其次要强调高强度训练,每周训练不少于 40小时,要用科学的方法进行系统干预训练,最后还需要家长的配合。
爱心呼吁 用温暖打开患儿自闭心灵的窗口
儿童发育行为研究院专家指出:“除非重症自闭症儿童只能接受特殊教育以外,轻度和中度自闭症儿童患儿应该融入到普通学校去,这样可以帮助自闭症儿童重建其社会性功能,帮助其恢复学习和生活功能,对自闭症儿童的康复有着巨大的推动作用。”自闭症为儿童期发病且核心病症持续终身的广泛发育障碍性疾病,家庭承担着对患儿终身照顾的主要责任,承受着社会、经济和精神的多重压力,所以全社会对自闭症家庭的关爱与支持至关重要。
自闭症是一个世界难题,目前还没有针对自闭症的特效药,自闭症完全治愈目前为止是不可能的,只能通过康复治疗锻炼自闭症儿童的自理、自立能力。昂贵的康复训练费用已经让一个家庭陷入窘境,孩子小时还可勉强维持,可是随着时间的推移,自闭症儿童的年龄一天天长大,可是他的心理年龄和能力却停滞不前,新的问题就摆在了家长的面前。
“科学干预、合理治疗、平等发展”,用科学的力量帮助孩子实现恢复健康的梦想,泰安市妇幼保健院全体员工始终秉承“生命天使,母太子安”的核心价值观,殷切希望每位孩子都能够早日康复,让孩子快乐成长是每一位泰安市妇幼保健院人的愿望,让我们一起点亮自闭症儿童的心灵之灯,给他们更多的关爱和帮助,带他们早日告别孤独!
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