国际罕见病日关注“医学的孤儿” 80%来自遗传

2016-03-02 14:24:00 作者：马强来源：泰安广播电视台

2008年，欧洲罕见病组织首次将2月29日定为“国际罕见病日”，以四年一次的日子寓意这些疾病之“罕见”。从第二年起，世界各国的罕见病组织又把国际罕见病日重新确定为每年2月的最后一天。昨天是2月29日第9个国际罕见病日。

　　泰山网讯（新闻零距离记者马强）2008年，欧洲罕见病组织首次将2月29日定为“国际罕见病日”，以四年一次的日子寓意这些疾病之“罕见”。从第二年起，世界各国的罕见病组织又把国际罕见病日重新确定为每年2月的最后一天。昨天是2月29日第9个国际罕见病日。

　　地球上每一万个人中，就有6到10个罕见病患者。因为罕见，懂的医生少，可用的药物和医保报销也少。所以在我国，一旦有家庭成员患上此种疾病，即使有药他们也承担不起医治的高额费用。有人形象地将他们比喻为“医学的孤儿”。

　　罕见病患者从确诊到治疗，要比普通病人难上百倍，甚至会经常被误诊。世界上罕见病共6000多种，其中90%都是严重的疾病，80%来自于遗传。在罕见病的治疗中有75%是不规范的。60%是在儿童发病，误诊率高达44%。30%的罕见病患者寿命不到5年，而且只有1%的罕见病能够治疗。

初审编辑：陶云江
责任编辑：王洪玲

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