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山东省内12名“月亮的孩子”到泰安共度中秋

2015-09-29 09:10:00 作者:  来源:齐鲁网

      白化病患者因为害怕阳光直射,因此被称为“月亮的孩子”。9月26日,仲秋月圆夜前夕,来自泰安、德州、菏泽等山东省地市的12名白化病患者代表齐聚泰安“月亮家园”共度中秋佳节。

      9月26日,12名“月亮的孩子”载歌载舞,通过自己独特的方式表现自我,突破自我。“他们很喜欢这种聚会,都是白化病患者,有着共同话题。”泰安小荷公益“月亮家园”项目负责人苏女士表示,唠唠心里话,说说未来的梦想。相聚在一起的12名“月亮的孩子”仿佛有着说不完的话。“‘月亮的孩子’平时很少说话,很难与常人有共同语言。”苏女士说,此外,白化病患者心理也十分敏感,常人的一句不经意的话就可能另他们伤心。

      作为泰安小荷公益“月亮家园”项目负责人,苏女士深深知道“月亮的孩子”的困惑。“小月亮们普遍存在自卑的心理。”苏女士告诉记者,白化病患者自卑不仅因为社会不理解他们,有的家人也不理解他们。不少年轻的家长很难突破自己的心理,难以接受自己的孩子是白化病患者。“月亮的孩子”蛋蛋(化名)出生9个月了,9个月来,他的妈妈从未带他上街。“害怕路人异样的目光,背负着沉重的心理压力。”苏女士说,与此同时,白化病患者的家长也极少能从家人中获得慰藉,“蛋蛋的奶奶仅仅孩子出生后见过一面后,便没有看再看过孩子。”苏女士说,生活在这样缺少爱的环境里,他们能健康的成长吗?苏女士表达着自己的担忧。“疏导‘月亮的孩子’家人,鼓励他们勇于面对。”26日联欢会结束当晚,6名“月亮的孩子”家人聚集在一起相互沟通。“生活还得一步一步来,听了他们的经验后,更有勇气面对生活了。”一位“月亮的孩子”妈妈说。

      随着白化病患者年龄的增长,不少“大月亮”将就业摆在头等大事。“月亮的孩子”小王大学本科毕业后自信满满去企业应聘,可是多次碰壁后小王逐渐灰心了。“企业根本就不看自己的简历,仅仅通过面试就pass了。”这令小王十分苦恼。27日晚,来自泰安电商王先生给“月亮的孩子”支招,建议他们突破传统的就业观,鼓励他们走进网络电商。“如果可以,公司可以接收‘月亮的孩子’实习。”王先生说。

初审编辑:陶云江
责任编辑:赵伟



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