泰安14岁女孩患红斑狼疮四年 病情加重求父母放弃治疗

　　岱岳区14岁女孩菲菲患红斑狼疮四年，4月23日第四次发病入院，家中积蓄全部用尽。多器官衰竭的菲菲，主动要求父母放弃治疗，想回家靠氧气瓶维持，对妈妈说“妈妈，我回家使劲呼吸，咱回家。”

　　小菲菲全身水肿，依靠呼吸机才能喘气。

　　22日，在泰安市中心医院重症监护室外，韩涛和张伟夫妇正焦急地等着女儿的消息。一个月前，已经有四年红斑狼疮疾病史的韩宇菲第四次发病，全身布满红斑，消化道出血咳血。入院后，小菲菲的病情急转直下，先后出现心衰、肾炎，随后肾脏出现衰竭迹象，无法自主排便。只有40多公斤体重的菲菲，全身严重水肿，肿胀到60公斤，一次排水排出20多斤。

　　菲菲家住岱岳区大汶口镇，父亲韩涛和母亲张伟本来做小生意。2010年她查出患了红斑狼疮后，家里人一直瞒着亲友邻居，全力给菲菲治病。“本来病情能控制，大约一年复查一次，没想到这次加重。”韩涛说，四年多来，给菲菲治病已花去家里所有积蓄，这一个月来花费近10万元，现在每天的医疗费要一万多元。北京专家远程会诊给出的治疗方案是血浆置换，但韩家早已负担不起。

　　入院一个月，小菲菲的治疗单已经长到家人无法承受。 本报记者 赵兴超 摄

　　治疗期间，菲菲从没说过痛，还不住安慰父母。张伟说，女儿患病四年，学习成绩一直在班里七八名，每次复查治疗后，回到家就使劲补课。4月23日入院后，“每天只有5分钟能进病房看她，见了我她就拉着我的手，说不想再待在医院。”张伟说，女儿坚持要出院，她也知道家里只能配一只氧气瓶给她吸氧，这对于她来说意味着什么，她也很清楚。“前几天她非拗着回家，刚抬上担架就坚持不住晕过去了。”韩涛说，女儿对他们说，“妈妈，我们回家吧，喘不上气来我就使劲喘。”

　　20日在入院后第一次吃上点饭的菲菲，只喝了几口稀饭，就被肺部的高压憋得直咳嗽。韩涛、张伟夫妇说，现在女儿只能通过全身血浆置换维持生命，不知道还有没有更好的办法，希望有好心人可以帮帮他们，寻找其他更好的治疗办法或者救助方式。韩涛的手机号是13153890810。