因为有病,小梦涵从没尝过吃饱的滋味,面对妈妈,饥饿的小梦涵常常留下委屈的泪水。
“等我好了,我要吃三碗大白菜,谁也不许和我抢。”6岁多的泰安女孩井梦涵躺在病床上拿着奶瓶边喝边对父母说。对于普通孩子来说,大白菜实在不是什么美味,但对这个患先天性肝纤维化伴多囊肝肾的小女孩来说,吃顿大白菜就是一种奢侈。小梦涵还有严重的食管胃底静脉曲张,稍有不慎就消化道出血,自小只吃流食,没尝过吃饱的滋味。
文/片 本报记者 李钢 实习生 来慧
“妈妈,我饿……”六岁女孩想吃大白菜
“妈妈,我饿,我饿……”20日,省千佛山医院儿科病房里,小梦涵脸色煞白,手上输着血,伴着监护仪有节律的声响,孩子嘴里不停地呻吟着。虽然知道饿也不能吃,但她还是控制不住自己。
看着眼前虚弱的女儿,听着她痛苦的呻吟,做妈妈的心都要碎了。“等你病好了,咱们就能好好吃饭了。”两眼通红的郭女士轻轻拍了拍小梦涵的头,希望能安抚一下孩子的情绪。
听到妈妈的安慰,小梦涵嘟起小嘴说,“等我好了,你给我煮三碗大白菜,多放点盐,别人都不能和我抢。”在小梦涵的记忆里,自出生以来,水煮大白菜是她能吃到的最美味的佳肴。
“孩子这个病,不能吃硬的东西,不能吃油,不能吃饱,吃点白菜就可能吐血。”说起孩子的病情,来自泰安市东平县一个普通农村家庭的井绪贵夫妇非常难过,“孩子这些年基本靠吃流食,从来没吃饱过。”
小梦涵11个月大时,因为总是感冒发烧,到医院检查,发现患有先天性多囊肾、多囊肝,还有先天性肝纤维化,并伴随消化道出血,孩子随时会因此丧命。
为了给女儿治病,夫妻打掉二胎
“输血、止血、打抗生素……从孩子两岁第一次吐血开始,每年都会犯几次病,而且犯得越来越频繁。”郭女士强忍着眼泪回忆说,“有一次孩子吐血太多了,直接口吐白沫。”
虽然每次都把孩子救回来了,但井绪贵夫妇心里很清楚,即使孩子不死于大出血,也会死于肝肾功能衰竭。“很多人都劝我们放弃治疗。”郭女士说,有亲朋劝他们,“孩子再犯病别往医院送了”。
“我们想,能让孩子多活一天是一天,万一以后医学发达了,有什么新技术能治了呢。”正是怀着这种信念,井绪贵夫妇一直坚持着,“现在一发现孩子有犯病的迹象,我们就往济南赶,济南只要是能输血的医院都转遍了。”郭女士说,很多医院怕孩子出现意外,都不敢收,“有的医院去的次数多了,一报名字人家就说没床。”
为了更好地给小梦涵治病,井绪贵夫妇还在去年打掉了怀上的二胎。“要是能把这个孩子治好,就这一个孩子就行。”按计生政策,他们是农村户口,头胎是女孩可生二胎。
发病越来越频繁,随时有大出血死亡的危险
“最近犯病越来越频繁了,过了年就犯了三次了。”井绪贵夫妇心里有种越来越不祥的感觉,“这次刚出院一个月,前天又开始犯病。”19日晚,一家人冒雨再次来到了省千佛山医院。
“这种肝肾多囊化同时纤维化的患儿,很少见。”省千佛山医院儿科专家王红美介绍,目前小梦涵的情况很危险,随时都有大出血丧生的可能。为确定最好的治疗方式,该院组织多学科专家会诊,诊断孩子患有婴儿性多囊肾、多囊肝、双肾纤维化、先天性肝纤维化、消化道出血等疾病。
王红美说,专家会诊认为,患儿暂时可维持保守治疗,但要彻底治愈该病,需要进行肝肾联合移植手术。若不如此,即使患儿没丧生于大出血,也会因肝肾功能衰竭而失去生命。
“我可以把自己的肝肾捐给孩子。”郭女士急切地告诉医生,但当被告知手术费要几十万元时,夫妻两人愁容满面,这对一个普通农村家庭来说,无疑是个天文数字。“这几年已花了20多万,花光了积蓄,还借遍了亲戚朋友,真没办法了。”如果您想帮助小梦涵,请拨打本报热线96706。
