泰安：新泰11岁男孩李信杰 患怪病全身瘫软抽风

　　李信杰的母亲患有甲状腺功能亢进症，需要常年吃药。实习记者 邢豪 摄

　　11岁男孩李信杰患罕见黏多糖贮积症，智力不及1岁孩子，吃喝拉撒全都需要母亲照顾。母亲身患甲亢，目前下岗在家专门照顾孩子，全家靠父亲一人打工赚钱，经济负担很重。

　　18日，记者来到新泰市新安小区6号楼1单元101室。昏暗的房间内，11岁的李信杰被“绑”在沙发上。42岁的母亲张冬玲正在卫生间清洗孩子的尿布。“孩子吃喝拉撒都在沙发上。”张冬玲说，沙发底部留出了一个洞，专门供孩子拉尿。由于家里穷，沙发的坐垫都是破旧衣服改的。

　　“小杰就经常抽风，全身像面条一样瘫软无力，我在干活时怕他摔倒，就把他‘绑’在了沙发上。”李信杰的母亲无奈地说，李信杰3岁之前还可以跟父母正常地交流，会叫爸爸妈妈，也会说一些简单的话，可以自己吃饭。后来，家里人发现孩子眼神飘忽，喜欢原地转圈。慢慢地孩子话也不说了，最后连站起来都很吃力。

　　现在的李信杰不会说话，大小便不能自理，难受也不懂得怎样表达，只是通过哭来告诉妈妈。“现在跟小杰说什么他也听不懂，智商还没有1岁的孩子高。”李信杰的母亲说，每次看到人家的孩子都活蹦乱跳的，自己的孩子却连正常的走路都很困难，做母亲的心里很不是滋味。

　　医生告诉张冬玲，李信杰的病是粘多糖贮积症Ⅱ型，是一种罕见的先天性代谢异常疾病，目前在国内还没有很好的治疗方法。

　　说起李信杰的看病历程，母亲张冬玲满面愁容。张冬玲说，2006年，夫妻俩带孩子到济南一家医院检查时，确诊孩子患上了粘多糖贮积症。张冬玲一家不愿意就这样放弃李信杰，在北京治疗了很长时间也不见效果，后来由于实在没有钱，才带他回来。

　　张冬玲6年前下岗在家照顾孩子，她自己患有甲状腺功能亢进症，每天都需要吃药，给本来就很拮据的家庭又添了一笔重担。现在一家人开销全靠丈夫一个人在外地打工，丈夫也没有正式的工作，每月打工收入2000多元，维持一家人生活。“一家人有一个病人就很困难了，我们家却有两个，”张冬玲说，现在家里连灯泡都舍不得用，生活过得异常艰苦。