历时204天!罕见Ⅰ型超长段型食管闭锁宝宝在泰安妇幼痊愈出院

2020-06-27 19:14:04 来源: 大众网 作者:

  通讯员 侯佳

  4月10日,在泰安市妇幼保健院(市儿童医院)放射科,拍下了这样一张照片:医护人员穿着厚厚的铅衣,弯着身躯,为患有先天性食管闭锁的颖颖做食管造影检查。

  仅有5个月大的颖颖(化名)有时1天就要经历两次食道扩张,每2-3周,医护人员就像陪伴亲生女儿一样陪着颖颖去做食管造影检查。种种承受与付出,都是为了等待这一天的到来——2020年05月10日。

  2020年05月10日,在颖颖生后170日,Ⅰ期胃造口术后第167日,经规范化治疗,规范化食道扩张,两盲端终于成功会师了!漫长的170天,在等待,在干预,在企盼,终于盼来这一天——Ⅱ期胸腔镜食管闭锁根治术。术后颖颖恢复很好。最终痊愈出院。 整个治疗过程,颖颖的父母因为在外打工挣钱,无法在医院陪她度过重重难关。这204个日夜,是儿外一科、NICU、PICU等科室的医护人员,守护在颖颖身边,成为了她的依靠。

  “颖颖回家了,我这满心的牵挂”

  “王主任,颖颖已经回家了呀。”儿外一科主任王磊习惯性的走到颖颖病床前,回应着同事的调侃,“是啊,她已经回到自己真正的家了。”

  “颖颖住院的这204天,我们为她做食管扩张、食管造影、吸痰、输液、泵奶、擦澡、为她精心准备根治术…而我每天上班第一件事就是去看看她的状态,这似乎已成为了习惯。现在看着她住院时用过的婴儿床,每每都会想起送她痊愈出院时的情形,我这满心的牵挂…”王磊说。

  时间回到2019年11月23日,“呼吸急促、呻吟、面色青紫……”刚满35周的颖颖迫不及待的来到这个世界,她的到来并没有那么顺利。医护人员为她清理了呼吸道,吸氧等对症处理后未见好转,遂将其转入NICU,经王磊会诊后,最终被确诊为“I型先天性食管闭锁”,这意味着颖颖的进食通道是断开的,食物“无法通行”,无法进入胃肠道。

  “先让孩子活下去!”此时此刻的王磊只有这一个念头。11月26日,他为颖颖实行了胃造瘘术+消化道造影术。术后医护人员靠胃造瘘来为颖颖泵奶,以保证营养供给。

  12月12日,颖颖术后第30日,病情逐渐稳定,顺利撤掉呼吸机,转回儿外一科监护室治疗。

  “颖颖的食管盲闭两端间距较长,约6个胸椎,长约6厘米。”王磊指着颖颖的食管造影介绍,这种情况属于I型超长段食管闭锁,发病率极低。最适合颖颖的治疗方案就是经探条食管扩张,刺激食管自然生长,待食管盲闭的两端长到“会师”,再进行胸腔镜食管闭锁根治术。

  功夫不负有心人,在经过每天进行食管扩张的 165 天后,造影显示颖颖的食管两端成功“会师”。王磊拿着片子,激动亦笃定地告诉科室成员:“是时候给颖颖做食管闭锁根治术了!”

  2020年5月10日,是颖颖出生后的第170天,在全麻下行胸腔镜食管闭锁根治术。手术顺利,术后颖颖转入PICU治疗。

  5月18日,颖颖撤机后再次转回外一科监护室,由于其病情较重,予以心电监测,禁食,静脉抗炎及高营养液等多项治疗。但颖颖出现了持续高热,体温最高达40℃,且痰鸣音明显,痰液较多。遵医嘱予以酒精擦拭、雾化吸入、及时吸痰护理,吸出大量白色痰液。为此医护人员做了大量工作。5月21日,颖颖可以自行口服30毫升配方奶了,未恶心未呕吐。6月13日,颖颖痊愈出院。

颖颖住院期间的部分病历

  " 颖颖的痊愈出院是医学的成功,也是爱的胜利。" 在颖颖最需要父母的陪伴时正值疫情严峻,父母外出打工更是无法往返于医院进行陪护,在颖颖住院治疗的近 7 个月的时间里,泰安市妇幼保健院的医护人员成了她的 " 临时爸妈 "。

  “颖颖,出生至今从未离开过我们,我们陪伴她走过疫情最紧张的时刻,我们行使着做父母的职责。她的安危时时刻刻牵动着全科人员的心。她经历了胃造瘘术,经历了一次又一次的食管扩张,一次又一次的食管造影,经历了数不尽的吸痰,经历了胸腔镜根治术及食管扩张,经历了呼吸关,经历了术后高热,经历了心力衰竭,经历了喂养关。难以想象这么一个弱小的生命,却如此坚强。”回顾颖颖的整个治疗过程,王磊颇有感触,他告诉记者,“当看着颖颖被亲生父母接走的那一刻,作为陪伴她度过204个日夜的她的医护人员,内心即喜悦又感伤,大概这正是传说中送女儿出嫁时的心情吧……”

颖颖父母为儿外科送来锦旗,表示感谢

  " 一颗石头终于落了地,颖颖的情况极其复杂、风险大且变数多,期间麻醉手术科、NICU、PICU、放射科、内镜室、特检科、检验输血科等科室都给予了倾情支持。这个病例考验的不仅仅是整个医院综合实力,也考验着医护人员们的耐心和意志力。" 王磊告诉记者。

  先天性食管闭锁不要放弃,咱身边有权威专家

  食管闭锁,也许对很多人来说是陌生的。“先天性食管闭锁是食管连续性中断闭锁所致的一种新生儿期严重消化道畸形,常合并胸肺部畸形和其他各种畸形,发病率为1/3000,先天性食管闭锁的患儿如果得不到及时有效的治疗,会在出生后数日死亡。”王主任介绍。

  在胚胎学的研究中,胚胎生长到第5周的时候,食管和气管会进行分化,如果分化不好,就会导致食管闭锁。而食管闭锁又分为5型。

  I型:食管上端闭锁、下端闭锁,食管与气管间无瘘管,约占6%。

  Ⅱ型:食管上端与气管间形成瘘管,下端闭锁,约2%。

  Ⅲ型:食管上端闭锁,下端与气管相通形成瘘管,此型临床最常见,约占85%;对于食管两盲端间距离>2CM为Ⅲa型,食管两盲端间距离<2CM为Ⅲb型。

  Ⅳ型:食管上、下端均与气管相通形成瘘管,约占1%。

  Ⅴ型:食管无闭锁,但有气管食管瘘,形成H型瘘管,约占6%。

  “颖颖妈妈孕期是在我院产三科就诊的,糖尿病合并妊娠,是在怀孕30周时,来医院做彩超及胎儿磁共振时发现的胎儿食管闭锁。”王磊告诉记者,产妇在孕35周时行剖宫产产下颖颖,出生时体重仅有2200g。颖颖出生后,出现吐奶、面色青紫、呛咳等症状,于是医护人员尝试为她插胃管,不能顺利插入,通过食管造影检测,最终确诊为I型食管闭锁。

  对于I型食管闭锁的治疗,比较简单的方式是选择一截胃肠道来代替食管,但这种方式并发症会很多,后续容易发生返流,甚至还要进行手术。而王磊为颖颖采取的经探条食管扩张术,是刺激食管自然生长,待两端食管接近后进行胸腔镜食管闭锁根治术,不需要其他材料做替代,成功几率大,创伤小,并发症少,恢复也快。

  “食管闭锁并不可怕,发现胎儿是食管闭锁后,千万不要轻言放弃,要相信孩子,他们很坚强,也要相信医院,我们有能力治好孩子。”王磊说。

初审编辑:栾晓磊

责任编辑:王子嫱

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