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大众网泰安·海报新闻2月18日讯 (通讯员 和树芸)2月15日,国家卫生健康委宣布建立全国罕见病诊疗协作网,以加强我国罕见病管理,提高罕见病诊疗水平。罕见病诊疗协作网由国家卫健委在全国范围内遴选罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院共同组建,包括1家国家级牵头医院中国医学科学院北京协和医院、32家省级牵头医院以及291家成员医院。山东省14家医院入选,其中山东省立医院为我省牵头医院,泰医附院作为成员医院入选全国罕见病诊疗协作网。
全国罕见病诊疗协作网组建后,将对我国罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊,充分发挥优质医疗资源辐射带动作用,提高我国罕见病综合诊疗能力,逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。
第一批罕见病诊疗协作网医院名单
关于罕见病
月亮的孩子、星星的宝贝、玻璃人、渐冻人、蝴蝶宝贝……这些听起来很美的名字,带来的却是病痛的折磨,他们分别对应的疾病是白化病、自闭症、成骨不全症、肌萎缩性侧索硬化症、大疱性表皮松解症,也是被称之为罕见病的一类疾病。
“渐冻人”肌萎缩性侧索硬化症患者霍金是现代最伟大的物理学家之一,被困轮椅50余年
先天性白化病女孩余依娜(全国特奥会轮滑项目冠军)微笑面对生活
两位自强不息的“玻璃人”——自学画画的陈禹佳(左)和优秀的计算机专业毕业生马子钊(男)跨越千里喜结良缘
罕见病指那些发病率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,进展迅速,死亡率很高。
按照世界卫生组织(WHO)的规定,罕见病是指患病人数占总人口的0.65-1‰的疾病。其种类繁多,会涉及到身体的多个系统、部位,目前全世界已知的罕见病种类多达7000多种。罕见病80%是由基因缺陷引起的,具有遗传性。其中超过50%的疾病在出生时或者儿童期发病,约30%的罕见病儿童寿命不超过15岁,目前只有不足5%的罕见病有治疗方案,仅有约1%的罕见病有有效治疗药物。
因罕见病患病人数少、缺医少药且往往病情严重,所以也被称为“孤儿病”。
每年2月的最后一天——国际罕见病日
2008年2月29日,欧洲罕见病组织(EURODIS)发起并在欧洲各国组织了第一届国际罕见病日宣传和纪念活动,其宗旨是改善欧洲罕见病患者的生命质量。其后在各国的一致拥护下,将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。
关注罕见病,就是关注我们的未来
据医学文献,每个人身上都有5-10个缺陷基因,一旦父母双方拥有相同的缺陷基因,就有可能生下有罕见病的宝宝,虽然这种概率只有万分之一,甚至更低,但对遇到的家庭来说,就是百分之百。
只要有生命的传承,就有发生罕见病的可能。关注罕见病,就是关注我们的未来。
对于罕见病,我们倡导
1、早期发现、早期干预是罕见病防治的最佳途径。应积极开展罕见病的宣传及科学知识的普及,组织相关医学培训,提高我国罕见病的发现和诊断水平,减少因误诊、漏诊造成的疾病干预与治疗时机的延误。
2、罕见病常为先天性、慢性、消耗性疾病,疾病给患者和其家庭造成的痛苦巨大,罕见病患者和其家庭亟需社会给予生活、医疗、心理等多方面支持。
3、由于身有残疾,罕见病患者在生活和就学、就业中常遭遇歧视现象,应提倡更和谐的社会环境,使罕见病患者得到全社会的理解和关爱,并为罕见病患者入学、就业提供支持和帮助。
4、由于罕见病药物研发费用昂贵、风险巨大、市场需求量小,多数制药企业不愿进行开发,社会应支持政府制定特殊的罕见病药物研发激励政策,促进更多的罕见病获得有效治疗方法。
5、国际上仅有约1%的罕见病有特效的治疗方法,而在我国注册的罕见病药物微乎其微。由于研发过程耗资巨大,罕见病的有效治疗药物价格昂贵,多数患者家庭无力支付。社会各界应动员起来,帮助政府制定行之有效的付费机制,使罕见病患者获得可持续的医疗保障。
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