近日，我们连续刊登了《“爱心视频屋”为她开眼界》、《再障女孩小艳蕊：每天只和太阳作伴》、《“爱心视频屋”让再障女孩小艳蕊重获笑容》等多篇系列报道，讲述了在济南血液病医院得到呵护和治疗的小艳蕊，在病房上通过远程视频跟众多爱心市民通话，备受温暖的故事。

　　（济南血液病医院李玟雨主任为小艳蕊治疗）

　　小艳蕊通过爱心人士合力搭建的爱心视频屋，得到众多关爱，重新绽放笑容。但更多的像她一样的再障患儿，却没有那么幸运。帮助小艳蕊的同时，我们不能忽视的是再障这个群体，据权威数据统计，在中国每100万人中约有7.4个人患再生障碍性贫血。老人和儿童发病率最高，尤其是5至10岁的学龄儿童。受生活环境的影响，以及亚洲人种族的原因，中国的发病率是西方国家发病率的2至3倍。

　　脆弱 压垮家的最后一根稻草 

　　李建（化名）今年25岁，家中姐弟六人，辽宁省葫芦岛人，父亲今年67岁，靠养羊种地为生，母亲也已58岁，身患腰椎间盘突出，常年行动不便，他与妹妹的学费及母亲的治疗费都需要依靠父亲那点微薄的收入支撑。

　　2011年时，李建曾是村里的焦点，作为村里至今唯一一名大学生，他走时无比自豪与骄傲，同时带走了家人的希望；2015年6月他大学毕业，对于李家来说是件天大喜事，但造化弄人，据他毕业仅过去了一个月，他再次成为了村里的“焦点”——被诊断患再生障碍性贫血，高额的治疗费用就像一座大山将他们压得严严实实。

　　（济南血液病医院的专家团队）

　　“十几年的寒窗苦读，迎接我的却是这样的灭顶之灾，还没有来得及报答父母，回报社会，却和死神不期而遇。”这是李建在网上写下的一段话，被查出再生障碍性贫血之后的一年多时间里，李建的妹妹李芮放弃学业带着哥哥辗转多地求医治疗，但仍收效甚微。

　　2016年，就在一家人走投无路时，妹妹李芮看到济南血液病医院的特色治疗，还有良好的口碑，便决定来试试看。入院后济南血液病医院李文雨专家在详细了解并分析了小艳蕊的病情后，决定采用免疫造血激活治疗，通过免疫诊断——免疫阻断+清除——免疫修复+激活——免疫重建+保护四个阶段，循序渐进的为李建进行治疗，经过一段时间的治疗，他的病情明显得到控制和好转。

　　“因为对再障不了解，家里人一度认为哥哥完了。”李芮说，之前他们去了长春，天津等各大医院，医生建议做“骨髓移植”，可是巨额的医疗费用，对于这样普通的农村家庭来说无疑是天文数字，现在她只希望哥哥能尽快康复，达到正常的标准。

　　正视 及时了解及治疗疾病 

　　“确诊后必须马上接受治疗，时间拖得越久治疗效果就回越差。如果延误治疗，患者很快会死于感染等并发症”，李文雨说，由于普通家庭对再生障碍性贫血缺乏了解，而再障误诊率高、识别率低，导致很多患者错失治疗的最佳时机。

　　“现代医学对慢性再障的治疗还多采用输血、激素等常规治疗。”李文雨专家介绍，但这两种治疗方法临床治疗缺乏针对性，或易复发、或效果差，难以做到分类分型治疗，往往是“旧病未愈而又添新疾”。

　　近几年，她将中医古法理论和西医免疫疗法结合，推出了血液病的特色诊疗体系——免疫造血激活治疗，自临床推广以来已治愈多名患者。

　　李文雨专家还建议，对于再生障碍性贫血这种血液病来说，家人与患者都不能忽视这种疾病，一定要及时接受科学规范的治疗。同时，很多人会将再障和白血病混淆，认为这是“不治之症”，造成自己心理恐慌，“这两者并不同，只要早期能及时发现并积极接受治疗是可以得到较好治疗效果的。”

　　关注 患者需要爱护与善待 

　　他们是一群值得全社会重视的病人，他们很关心自己的病情，希望病例上的内容是错误的；他们渴望医生的治疗，能获得性价比最高的康复方法；他们希望亲友不离不弃；他们希望社会能对自己充满关爱和支持……每一位再障患者都希望也需要被善待。

　　李兰芬主任作为济南血液病医院病区主任，时刻关注这小艳蕊治疗的情况，有时看到她没有人陪伴，便利用自己的休息时间陪小艳蕊谈谈心，看着小艳蕊画画。“我也有两个女儿，每次看到小艳蕊的时候，我就像看到了自己的女儿一样。”李兰芬说，她看到小艳蕊这么懂事，但没人陪伴，就想着多陪陪孩子，让孩子不再那么孤单。

　　每次小艳蕊的检查报告出来时，李兰芬都认真整理记录小艳蕊的病情变化，当看到小艳蕊病情得以好转时，她的脸上止不住的露出笑容。跟小艳蕊一样有治疗需求的再障患者，也可以拨打电话，进行专业的咨询和治疗：0531-86953333。

　　据了解，再障的治疗费用约在30至100万不等，对于很多家庭来说都是一笔“巨款”。日前，多位血液病专家们曾一起呼吁表示，关注儿童再障，建立再障基金会，希望能帮助他们重获新生。