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泰安小荷公益开展宣传活动 关注"月亮家园"的孩子

2015-03-03 07:28:00 作者:苗玉斌  来源:中华慈善新闻网
近日,共青团泰山区委携泰山小荷公益在泰安东湖公园广场开展国际罕见病日宣传活动。为了能让更多的市民认知、了解白化病,理解、接纳月亮孩子们,泰山小荷公益于2014年设立“月亮家园”公益项目,旨在提高社会对白化病患者的认识,让他们获得平等的机会为社会做贡献。

      近日,共青团泰山区委携泰山小荷公益在泰安东湖公园广场开展国际罕见病日宣传活动。

      本次活动以国际罕见病日宣传为主题,开展“拥抱月亮·爱心义卖义捐”活动募集善款,所有善款全部用于建设“月亮家园”项目,开展月亮孩子的职业技能培训、白化病常识宣传和夏令营等活动,为他们搭建互相交流、互相学习、增进友谊的桥梁。

      为了能让更多的市民认知、了解白化病,理解、接纳月亮孩子们,泰山小荷公益于2014年设立“月亮家园”公益项目,旨在提高社会对白化病患者的认识,让他们获得平等的机会为社会做贡献。

      据了解,白化病是罕见病病种之一,为常染色体隐性遗传,发病率约为1/15000,我国目前约有白化病患者近9万人,白化病导致患者黑色素或黑色素体生物合成缺陷,患者的皮肤和毛发呈白化现象,易晒伤、大多有眼球震颤、怕光、低视力等现象,目前无有效的治疗方法,他们被亲切地称为“月亮孩子”。

初审编辑:陶云江
责任编辑:聂艳艳



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